患者：首先真诚地感谢你在百忙这中来为我解答就诊，我看过你在网上的诊答也在你那看过
病，觉得你是位可信任的大夫。我小儿现２岁１０个月（０５年１０月１８日生）．出生１０个月后觉得语言行动都比同龄晚，１岁时还站不太稳，[当时到贵院做
X线血检诊断有佝偻病，后来补钙，08年4月（两岁半）做B超测骨密度(胫骨中段)已经好了]，到２岁才能走。现在的情况：语言现在只是无意识叫爸爸，妈
妈，喈喈之类的，能认很熟的人，见到熟人有时会伸手或叫哎啊.胆子比较小，比如在他面前做大动作或大声说叫他会很紧张怕。高兴时有时会叫或双手用力握拳咬
牙，对吃的东西很敏感，很急躁，自己会拉开抽屉去拿,对人的语言和命令很难理解或不愿理采，不过叫他摇头，摸耳朵，闭眼，钻跨当的游戏有时会去做，或是我
蹲下来说背他，拿着他的手叫他跳舞一般会去做，喜欢拿小物品玩具在手里转来转去做重复动作，而且只要看见他想要的物品就要去拿。总之我觉得视觉（示意）反
应比听觉的反应要好，还有从小有时爱不停地摇头，现在有时偶尔也摇，习惯于用口；要吃饭渴水或要睡觉时习惯吮舌头,像吮奶一样，大小便不会自理；身体发肓
还好，身高94.5CM体重15KG。 化验、检查结果及疗效（检查时间、内容）：一、06年１０月１８日做过颅脑ＣＴ平扫（景德镇二人民医院）
检查方法描述：定位标志：OM线，层距均为10mm.
诊断表现：双侧额，顶部颅内板下方见蛛网膜增宽，部分脑池稍宽，三脑室稍扩张，脑实质未见异常，中线结构无移位，颅骨未见异常。
诊断印象：双侧额，顶部局灶性蛛网膜增宽，建议随访或复查。当时医生诊断为：脑积水、脑瘫 ；
二、06年10月25日贵院做智力测试（Gesell），DQ=45分；X线和血检诊断有佝偻病，后来一直补钙，吃赖氨醇维Ｂ12口服液和吡拉西坦片两个
月．07年3月到贵院做血铅、钙、锌、铁检测，钙铁有点偏底其它都正常，当时你开了两种注射药：已酰唂酰氨和脑蛋白水解物己呔，用了一个疗程（静脉注射七
次），一种口服药用了一个月。(详见附图)；
三、08年4月（出生后30个月）做智力测试（Gesell）粗动作76.5分(相当于23.5个月)，细动作46分(相当于14个月)，应物能力41分
(相当于12.6个月)，应语能力47.6分(相当于14.6个月)，应人能力54分(相当于16.6个月)
社会活力能力：中度异常，当时医生诊断为脑发肓不全，开了两个月的脑蛋白水解物（肌肉注射两天一次/1支）和口服液五维牛磺酸液(两个月每天两次/3毫
升)。 治疗效果觉得都不是很明显，只有缺钙(佝偻病)治疗有明显效果。
1、从以上情况看我儿的智力发肓数哪种程度？长大以后的（预见性）情况会如何？2、现在情况是否需要做其它进一步检查，查病因？3、很多人说这种脑病没
有特效药，如果是这样该如何冶疗，据现在情况如何制定治疗和训练方案？
江西省儿童医院神经内科钟建民：根据您所提供的病史资料来看，主要存在精细运动、语言发 育落后和交流能力困难，结合肌力、肌张力等改变应当是脑瘫，正如您所说本病目前全世界尚无特效治疗药物，目前主要治疗包括两个方面，一是药物治疗，如您以 前所胜过的药物一样，二是康复训练，两者相辅相成，本病的治疗是一个非常漫长的过程，首先要树立战胜疾病的胜心，其次要持之以恒，一般是否有效至少要治疗 3个月才知道，而您以前好象是坚持得不太好而且未做康复训练。此外本病治疗效果还与治疗早晚有关，治疗越早效果越好，如下个月的疗效肯定不如这个月，似乎 在这方面您抓得不是很紧。脑瘫治疗与其他疾病不同，如果没有家长的配合，单纯药物的治疗是有限的，举个例子您就明白了，如狼孩大脑是正常的，没有足够的刺 激和训练，6岁后那么多科学家都 无法逆转，正常大脑是这样，何况有病的脑子的，同样的病情、同样的治疗、在不同家族疗效可以相差很大就是这个原因。
患者：钟主任:感谢您的分析解答,另有不明之外请教:我儿现在的情况属何种程度，要不要做进步检查？贵院对这种病有没好的冶疗方案和途径？有没这种病的康复机构，如有的话时间和费用如何？
江西省儿童医院神经内科钟建民：根据您所提供的病史资料来看，主要是语言落后和精神运动 发育落后，该病的治疗越早效果越好，但您自从来看病后如果没有坚持的话，至少错过了五年的时间，其次治疗主要包括两个方面，一是药物治疗，每月一个疗程， 另一方面是康复训练。我院也有相应的康复科(即江西省小儿康复中心)，一般至少3个月一个疗程，费用要看小孩具体需要哪几项训练，有时还要根据训练的情况 酌情予以调整。
患者：钟主任: 您好! 在您百之中又来打扰您真是不好意思!! 8月底 又带小儿到附近的三甲儿童医院神内科看过,医生说是精神发肓迟缓，开了两个月的申捷(30支，每支/2ML,每隔1天肌肉注射1支)，和三个月的优多丸口 服液。目前用一了个多月的药，在家里也一直在做一些相关的康复训练，现在觉得小儿精神上比以前要好点，要求与感情上也多了些表达方式。应语能力和记忆有进 步，比如叫他蹲下尿尿、开门之类的会去做，问他妈妈爸爸或别的东西在哪能用手指，有时问他月亮在哪会抬头去找。教他叫爸爸姐姐有时也会叫吧吧喈地叫。能看 懂人的表情。但精细动作进步觉得不是很好,能用勺子自己吃饭，但端碗还不太会，喜欢扔勺扔碗，教他做游戏（精细动作）时精力不易集中，不愿意看和做。现在 还是常爱拿着他自己喜欢的玩具在两手来回翻转玩，而且靠眼很近，使得左眼有时会望右斜视，要提示他一下或拍一下他的手，他才会停一下不转手里的玩具；睡觉 前也爱用舌头吮（吮奶一样），但睡前和他说话或唱摇篮曲来吸引他提示他，他就不会吮舌头而入睡。 看着他一天天长大而每位医生的诊断说法都不一样，也不知道是何种病因，心里真是叫人急，任何言语都无法表达我复杂矛盾的心情。 1、现在这种情况是否要查病因？如何确诊我儿是不是脑瘫？染色体、头部影像、脑电图检查（我自己主张的）现在要不要做？2、申捷按现在每隔1天肌注是否可 行？有没更好的用法，或针对我儿的病情有没更好的药物（如金路捷）， 听说申捷（GM1）与神精生长因子（NGF）穿插使用效果很好，我儿能不能这样用药？
江西省儿童医院神经内科钟建民：首先恭喜您的宝宝有这么大的进步，从您提供的病史资料来 看进步是很明显的，有些病例能够查到病因、有些查不到，在查到病因的病例中，许多不是通过检查而是通过询问就可以知道病因的，如有无难产、出生缺氧史等。 如果有条件和时间，应当做染色体、头颅CT或MRI、脑电图检查、听觉诱发电位检查等。脑细胞活化剂还是静脉用药效果好，由于NGF难以透过血脑屏障而进 入大脑，对于中枢性疾病效果稍差些。
患者：我儿足月顺产,无出生缺氧史.出生后无异常，后几个月就是比较安静，爱睡，近一岁还不能独自扶站，当时发现缺钙（如上文介绍） 不知我儿需要做那几种检查为宜,贵院能不能做？ 另外不知在杭州及上海这一带有没像你这么好的医生医院治疗我儿的这种病？不胜言谢！！
江西省儿童医院神经内科钟建民：需要做哪些检查，主要看小孩还有哪些异常，首先要医生看和体格检查，再根据目前治疗后的进展情况才能决定。如何到上海可以到复旦大学儿科医院看看，在这方面也是很强的，是否能够住得进院我不知道。
患者：非常感谢您不厌其烦的解答，在此携我儿一同祝您多保重身体！万事顺心！
江西省儿童医院神经内科钟建民：谢谢!
患者：钟主任:您好!打开你的网业无意中发您是在一面自己养病一面还在不辞劳苦地为广 大患儿尽最大心职，真为你的医德内涵所折服。为此也还有家庭条件的原因所以决定准备带小孩回南昌治疗,到时还得来打扰您!!!现在简单说下我儿情况：我儿 已上月满三周岁,两个月的申捷刚用完,还剩一个月的口服液,从治疗后总体看有一点进步,前一月感觉似乎要明显一点,现大小便经提示能蹲下解决，但小便有时 自己会蹲下，大便有时也会提示我们，看到熟人会啊啊地打招呼，想要吃、玩的东西会一定要要到不然有时会赖地上，能听懂分简单语言命令（不太爱理人），问他 要去哪东西在哪能用手指（有时指的不准）想要的东西有时也能用手指，能看懂人的表情，(也会自己做怪相)走和跑及上下楼梯（要扶）比以前要要稳，有时用吃 的东西引他两层楼台也能上，只是很怕。说话还不会，教他说有时会跟在你后面说咯、嗟、驾之类的。用嘴的习惯还常有，睡前吮舌头；性子比较急易激动，行动不 太惧怕生熟，胆子比较小.现在的情况看有助于治疗的哪些检查要做？（哪些要预约），病因的可能性是什么？另外康复训练对我儿这种情况作用有多大，我儿现在 有没必要作？（因家在外地）；如要做，训练计划是不是要等您看过后作出，这方面是您在负责吗？问了这么多真是不好意思，同时请您也注意身体！谢谢！
江西省儿童医院神经内科钟建民：精神运动发育落后是一种慢性病， 需要较长的时间，但随着小孩的年龄长大，大脑逐渐定型，的确出现您所看到的一个月不如一个月的疗效，这也正是为什么为早期治疗的原因所在，该病的治疗包括 两个方面，即脑细胞活化剂治疗和康复训练，两者相互促进，越早效果效果越好，我不在没关系，我们科每天都有专家应诊，康复中心也一直有人，不过具体情况 （包括检查和治疗）还要待看过后才能作决定。
江西省儿童医院神经内科钟建民：根据您所提供的病史资料来看，主要存在精细运动、语言发 育落后和交流能力困难，结合肌力、肌张力等改变应当是脑瘫，正如您所说本病目前全世界尚无特效治疗药物，目前主要治疗包括两个方面，一是药物治疗，如您以 前所胜过的药物一样，二是康复训练，两者相辅相成，本病的治疗是一个非常漫长的过程，首先要树立战胜疾病的胜心，其次要持之以恒，一般是否有效至少要治疗 3个月才知道，而您以前好象是坚持得不太好而且未做康复训练。此外本病治疗效果还与治疗早晚有关，治疗越早效果越好，如下个月的疗效肯定不如这个月，似乎 在这方面您抓得不是很紧。脑瘫治疗与其他疾病不同，如果没有家长的配合，单纯药物的治疗是有限的，举个例子您就明白了，如狼孩大脑是正常的，没有足够的刺 激和训练，6岁后那么多科学家都 无法逆转，正常大脑是这样，何况有病的脑子的，同样的病情、同样的治疗、在不同家族疗效可以相差很大就是这个原因。
患者：钟主任:感谢您的分析解答,另有不明之外请教:我儿现在的情况属何种程度，要不要做进步检查？贵院对这种病有没好的冶疗方案和途径？有没这种病的康复机构，如有的话时间和费用如何？
江西省儿童医院神经内科钟建民：根据您所提供的病史资料来看，主要是语言落后和精神运动 发育落后，该病的治疗越早效果越好，但您自从来看病后如果没有坚持的话，至少错过了五年的时间，其次治疗主要包括两个方面，一是药物治疗，每月一个疗程， 另一方面是康复训练。我院也有相应的康复科(即江西省小儿康复中心)，一般至少3个月一个疗程，费用要看小孩具体需要哪几项训练，有时还要根据训练的情况 酌情予以调整。
患者：钟主任: 您好! 在您百之中又来打扰您真是不好意思!! 8月底 又带小儿到附近的三甲儿童医院神内科看过,医生说是精神发肓迟缓，开了两个月的申捷(30支，每支/2ML,每隔1天肌肉注射1支)，和三个月的优多丸口 服液。目前用一了个多月的药，在家里也一直在做一些相关的康复训练，现在觉得小儿精神上比以前要好点，要求与感情上也多了些表达方式。应语能力和记忆有进 步，比如叫他蹲下尿尿、开门之类的会去做，问他妈妈爸爸或别的东西在哪能用手指，有时问他月亮在哪会抬头去找。教他叫爸爸姐姐有时也会叫吧吧喈地叫。能看 懂人的表情。但精细动作进步觉得不是很好,能用勺子自己吃饭，但端碗还不太会，喜欢扔勺扔碗，教他做游戏（精细动作）时精力不易集中，不愿意看和做。现在 还是常爱拿着他自己喜欢的玩具在两手来回翻转玩，而且靠眼很近，使得左眼有时会望右斜视，要提示他一下或拍一下他的手，他才会停一下不转手里的玩具；睡觉 前也爱用舌头吮（吮奶一样），但睡前和他说话或唱摇篮曲来吸引他提示他，他就不会吮舌头而入睡。 看着他一天天长大而每位医生的诊断说法都不一样，也不知道是何种病因，心里真是叫人急，任何言语都无法表达我复杂矛盾的心情。 1、现在这种情况是否要查病因？如何确诊我儿是不是脑瘫？染色体、头部影像、脑电图检查（我自己主张的）现在要不要做？2、申捷按现在每隔1天肌注是否可 行？有没更好的用法，或针对我儿的病情有没更好的药物（如金路捷）， 听说申捷（GM1）与神精生长因子（NGF）穿插使用效果很好，我儿能不能这样用药？
江西省儿童医院神经内科钟建民：首先恭喜您的宝宝有这么大的进步，从您提供的病史资料来 看进步是很明显的，有些病例能够查到病因、有些查不到，在查到病因的病例中，许多不是通过检查而是通过询问就可以知道病因的，如有无难产、出生缺氧史等。 如果有条件和时间，应当做染色体、头颅CT或MRI、脑电图检查、听觉诱发电位检查等。脑细胞活化剂还是静脉用药效果好，由于NGF难以透过血脑屏障而进 入大脑，对于中枢性疾病效果稍差些。
患者：我儿足月顺产,无出生缺氧史.出生后无异常，后几个月就是比较安静，爱睡，近一岁还不能独自扶站，当时发现缺钙（如上文介绍） 不知我儿需要做那几种检查为宜,贵院能不能做？ 另外不知在杭州及上海这一带有没像你这么好的医生医院治疗我儿的这种病？不胜言谢！！
江西省儿童医院神经内科钟建民：需要做哪些检查，主要看小孩还有哪些异常，首先要医生看和体格检查，再根据目前治疗后的进展情况才能决定。如何到上海可以到复旦大学儿科医院看看，在这方面也是很强的，是否能够住得进院我不知道。
患者：非常感谢您不厌其烦的解答，在此携我儿一同祝您多保重身体！万事顺心！
江西省儿童医院神经内科钟建民：谢谢!
患者：钟主任:您好!打开你的网业无意中发您是在一面自己养病一面还在不辞劳苦地为广 大患儿尽最大心职，真为你的医德内涵所折服。为此也还有家庭条件的原因所以决定准备带小孩回南昌治疗,到时还得来打扰您!!!现在简单说下我儿情况：我儿 已上月满三周岁,两个月的申捷刚用完,还剩一个月的口服液,从治疗后总体看有一点进步,前一月感觉似乎要明显一点,现大小便经提示能蹲下解决，但小便有时 自己会蹲下，大便有时也会提示我们，看到熟人会啊啊地打招呼，想要吃、玩的东西会一定要要到不然有时会赖地上，能听懂分简单语言命令（不太爱理人），问他 要去哪东西在哪能用手指（有时指的不准）想要的东西有时也能用手指，能看懂人的表情，(也会自己做怪相)走和跑及上下楼梯（要扶）比以前要要稳，有时用吃 的东西引他两层楼台也能上，只是很怕。说话还不会，教他说有时会跟在你后面说咯、嗟、驾之类的。用嘴的习惯还常有，睡前吮舌头；性子比较急易激动，行动不 太惧怕生熟，胆子比较小.现在的情况看有助于治疗的哪些检查要做？（哪些要预约），病因的可能性是什么？另外康复训练对我儿这种情况作用有多大，我儿现在 有没必要作？（因家在外地）；如要做，训练计划是不是要等您看过后作出，这方面是您在负责吗？问了这么多真是不好意思，同时请您也注意身体！谢谢！
江西省儿童医院神经内科钟建民：精神运动发育落后是一种慢性病， 需要较长的时间，但随着小孩的年龄长大，大脑逐渐定型，的确出现您所看到的一个月不如一个月的疗效，这也正是为什么为早期治疗的原因所在，该病的治疗包括 两个方面，即脑细胞活化剂治疗和康复训练，两者相互促进，越早效果效果越好，我不在没关系，我们科每天都有专家应诊，康复中心也一直有人，不过具体情况 （包括检查和治疗）还要待看过后才能作决定。
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