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系统性红斑狼疮患者及家属都希望能有效地控制病情，笔者根据平时的临床经验，简要的概括如下：

1、如何识别患有系统性红斑狼疮？常见症状有：蝶形红斑、关节肿痛、皮疹、短期内明显脱发、口腔溃疡、发热、光过敏（晒太阳后脸上易发红或脱皮）、泡沫尿、肌肉疼痛、浮肿等等。另外告诉大家一个窍门：当临床医生无法用常见疾病来解释某患者的临床症状时，应想到风湿免疫病，如是女性（尤其是年轻、生育期女性），SLE的可能性较大。

2、如何到医院求治？患者应早期到正规的综合性医院诊治，尽量到设有独立风湿免疫科的医院；切勿找江湖郎中吃中草药、秘方等，否则后果不堪设想；来就诊前最好把当地的化验检查单及影像胶片、药物、出院小结等都带上。

3、如何挂号？来看病1-7天之前最好预约挂号，常用的电话预约挂号非常方便：0791-12320，或0791-82112345，这样既可以找到想找的专家看病（如不预约，您可能到医院后才发现专家出差了），又能减少排队候诊的时间。

4、如何看病？挂上风湿免疫科的号后，在候诊区（我院在4楼南边）候诊，按挂号的先后顺序就诊，切勿拥挤吵闹，因为系统性红斑狼疮的病情都较复杂，医师在问诊、体检、开具检查单、制定诊疗方案时都需要根据患者每个人的情况进行个体化诊疗，患者应尽可能自己先诉说病情的经过，如有遗漏，随行家属或朋友待患者说完后可补充，有时患者可能陈述病情不够清楚，专科医师会引导患者完成就诊，所以农村来的患者无需顾虑。医师开出检查单后，初次就诊的患者可能需要2-3天的时间进行检查，待结果全部出来后提前预约挂号就诊，医师会根据患者的情况，制定一套适合每个患者的治疗方案，同时进行存留患者的病情档案，做到规范的随访，有利于患者的全面康复。

5、如何服用药物？患者和家属最担心的激素药物会让人变胖变丑，其实只要按照医生的嘱咐每天早上8点在左右服用，控制病情定期减量后，绝大部分患者的容貌都像发病一样。治疗的主要药物还有CTX、MMF、MTX、AZA、LEF、CSA、FK-506等，应定期监测血常规、肝肾功能、血压、血糖、血脂、骨密度等，这样既可以达到有效积极的治疗，又可以避免药物的副作用。

6、如何随诊？任何方案需要定期复诊，一般时间间隔为1-3个月。如有病情变化，应及时急诊。